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北 京 爱 稀 客 肺 动 脉 高 压 罕 见 病 关 爱 中 心 北 京 爱 稀 客 肺 动 脉 高 压 罕 见 病 关 爱 中 心 首 页 H o m e 最 新 动 态 N a v 患 者 服 务 N a v 捐 赠 服 务 N a v 财 务 公 开 N a v 关 于 我 们 N a v 机   构   简   介 机   构   简   介 副 标 题 更 多 > >     北 京 爱 稀 客 肺 动 脉 高 压 罕 见 病 关 爱 中 心 是 国 内 第 一 个 为 肺 动 脉 高 压 患 者 提 供 支 持 和 帮 助 的 公 益 机 构 。 2 0 0 9 年 ， 由 全 国 的 肺 动 脉 高 压 患 者 、 家 属 及 爱 心 人 士 发 起 成 立 。 2 0 1 3 年 ， 正 式 在 北 京 市 民 政 局 注 册 。 十 余 年 来 ， 爱 稀 客 通 过 开 展 蓝 唇 小 课 堂 、 爱 肺 新 生 计 划 、 蓝 唇 摄 影 展 、 世 界 肺 动 脉 高 压 日 等 一 系 列 教 育 宣 传 活 动 ， 加 快 了 药 物 引 进 、 研 发 及 纳 入 医 保 的 进 程 ， 提 高 了 医 学 界 及 公 众 对 肺 动 脉 高 压 及 罕 见 病 的 认 识 ， 也 逐 步 提 高 了 中 国 患 者 的 生 存 质 量 。 在 广 大 爱 心 人 士 的 帮 助 下 ， 我 们 将 继 续 维 护 患 者 在 医 疗 、 教 育 、 就 业 、 出 行 等 方 面 的 平 等 权 益 ， 促 进 医 患 共 同 决 策 及 相 关 保 障 制 度 的 完 善 。 最   新   动   态 最   新   动   态 副 标 题 更 多 > > 【 中 国 新 闻 网 】 钟 南 山 ： 肺 动 脉 高 压 治 疗 已 获 进 步 呼 吁 社 会 关 注 罕 见 病 群 体 本 文 转 载 自 中 国 新 闻 网 2 0 2 1 1 1 2 8 2 1 : 1 2 : 3 9 钟 南 山 。 　 爱 稀 客 组 织 供 图 　 　 中 新 网 广 州 1 1 月 2 8 日 电 ( 记 者 蔡 敏 婕 ) 关 注 肺 动 脉 高 压 患 者 的 爱 稀 客 民 间 公 益 组 织 2 8 日 在 广 州 举 办 1 0 周 年 纪 念 活 动 。 中 国 工 程 院 院 士 钟 南 山 出 席 活 动 鼓 励 罕 见 病 病 友 ， 并 呼 吁 社 会 对 罕 见 病 的 治 疗 给 予 更 多 关 注 和 支 持 。 　 　 当 天 上 午 ， 北 京 爱 稀 客 肺 动 脉 高 压 罕 见 病 关 爱 中 心 在 广 州 举 办 其 成 立 1 0 周 年 纪 念 活 动 。 活 动 现 场 还 来 了 很 多 身 患 . . . 钟 南 山 、 王 辰 院 士 在 爱 稀 客 十 周 年 纪 念 活 动 上 提 出 ： 要 进 一 步 提 高 罕 见 病 患 者 的 生 存 质 量 2 0 2 1 年 1 1 月 2 8 日 上 午 ， 北 京 爱 稀 客 肺 动 脉 高 压 罕 见 病 关 爱 中 心 （ 以 下 简 称 “ 爱 稀 客 ” ） 成 立 十 周 年 纪 念 活 动 “ 关 爱 稀 客 ， 护 佑 新 生 ” 在 广 州 拉 开 帷 幕 。 在 疫 情 防 控 的 大 背 景 下 ， 活 动 灵 活 地 采 取 了 线 上 与 线 下 结 合 的 形 式 。 国 家 呼 吸 系 统 疾 病 临 床 医 学 研 究 中 心 主 任 、 中 国 工 程 院 院 士 钟 南 山 ， 中 国 医 学 科 学 院 （ 北 京 协 和 医 学 院 ） 院 校 长 、 中 国 工 程 院 院 士 王 辰 ， 广 东 省 钟 南 山 医 学 基 金 会 理 事 长 孙 宝 清 ， 北 京 安 贞 医 院 小 儿 心 脏 中 心 主 任 医 师 顾 虹 教 . . . 爱 稀 客 十 周 年 访 谈 （ 下 ） ： 肺 动 脉 高 压 患 者 能 拥 有 很 多 个 十 年 自 2 0 1 1 年 6 月 2 1 日 成 立 以 来 ， 肺 动 脉 高 压 患 者 组 织 爱 稀 客 走 过 了 十 年 的 风 风 雨 雨 。 上 周 ， 创 始 人 黄 欢 、 李 融 各 自 分 享 了 自 己 心 目 中 改 变 了 患 者 境 遇 的 三 件 大 事 。 本 期 专 访 中 ， 她 们 谈 及 对 医 生 的 感 谢 ， 与 病 友 的 友 谊 ， 以 及 对 未 来 的 雄 心 ： 通 过 推 广 “ 全 人 照 顾 ” 理 念 ， 让 患 者 的 人 生 能 够 继 续 拥 有 很 多 个 精 彩 的 十 年 。 国 内 不 少 心 内 科 、 呼 吸 科 、 移 植 科 的 医 生 专 家 对 爱 稀 客 都 不 陌 生 ， 比 如 王 辰 院 士 、 钟 南 山 院 士 等 。 他 们 对 中 国 肺 动 脉 高 压 治 疗 进 展 . . . 爱 稀 客 十 周 年 • 创 始 人 访 谈 （ 上 ） ： 这 三 件 大 事 改 变 了 中 国 肺 动 脉 高 压 患 者 的 境 遇 2 0 1 1 年 6 月 2 1 日 ， 中 国 首 个 肺 动 脉 高 压 患 者 组 织 爱 稀 客 正 式 注 册 成 立 ， 距 离 今 天 ， 整 整 十 年 。 十 年 来 ， 中 国 肺 动 脉 高 压 患 者 的 境 遇 发 生 了 极 大 的 变 化 ： 从 无 药 可 吃 ， 到 有 药 吃 不 起 ， 到 去 年 迎 来 药 物 纳 入 医 保 ； 从 鲜 为 人 知 ， 到 形 成 组 织 ， 到 走 入 公 众 视 野 ， 获 得 前 所 未 有 的 关 注 … … 这 一 点 一 滴 的 变 化 中 ， 处 处 都 有 爱 稀 客 留 下 的 印 记 。 患 者 从 被 动 的 弱 者 ， 逐 渐 发 展 为 主 动 联 结 医 生 、 政 府 、 企 业 ， 积 极 推 动 现 状 改 变 的 强 者 。 在 爱 稀 客 成 立 十 周 年 之 . . . 因 爱 而 聚 ， “ 罕 ” 卫 生 命 — — 国 际 罕 见 病 日 公 益 活 动 在 广 州 珠 江 医 院 举 办 2 0 2 1 年 2 月 2 8 日 上 午 ， 第 十 四 届 国 际 罕 见 病 日 公 益 活 动 “ 因 爱 而 聚 ， ‘ 罕 ’ 卫 生 命 ” 在 广 州 市 南 方 医 科 大 学 珠 江 医 院 拉 开 帷 幕 。 珠 江 医 院 副 院 长 冯 常 森 、 北 京 爱 稀 客 肺 动 脉 高 压 罕 见 病 关 爱 中 心 主 任 黄 欢 、 广 东 省 钟 南 山 医 学 基 金 会 杨 思 乐 、 广 州 医 科 大 学 附 属 第 一 医 院 呼 吸 与 危 重 症 医 学 科 副 教 授 刘 杰 ， 珠 江 医 院 儿 科 副 教 授 兰 和 魁 ， 佑 新 医 药 科 技 （ 广 州 ） 有 限 公 司 总 经 理 李 融 以 及 和 其 他 罕 见 病 患 者 代 表 、 志 愿 者 约 5 0 余 人 参 加 了 本 次 活 动 。 罕 见 . . . 联 系 我 们 联 系 我 们 副 标 题 患 者 服 务 / 爱 心 捐 赠 / 成 为 志 愿 者 / 成 为 医 生 顾 问 微 信 扫 码 联 系 客 服 © 2 0 2 2 北 京 爱 稀 客 肺 动 脉 高 压 罕 见 病 关 爱 中 心 官 网 版 权 所 有 本 站 使 用 凡 科 建 站 搭 建 | 京 I C P 备 1 1 0 3 7 3 7 2 号 1 | 本 站 支 持       了 解 更 多 信 息 请 关 注 公 众 号

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